Projeto de lei, protocolado neste mês na Câmara dos Deputados pelo deputado federal Geninho Zuliani (DEM/SP), se aprovado, poderá assegurar pensão vitalícia a pessoas com síndrome de Cornélia de Langes que venham a apresentar, em decorrência da doença, deficiência física, intelectual, mental ou sequelas motoras de longo prazo.
O valor da pensão, de acordo com a proposta, será de R$ 1.045, reajustado conforme os benefícios do Regime Geral de Previdência Social.
A síndrome Cornélia de Langes é uma doença rara e de origem genética que provoca alterações em, pelo menos, 5 genes, podendo causar anomalias e malformações. As mais comuns são baixo peso e baixa estatura ao nascer, sobrancelhas espessas e unidas no centro, malformações de pés e mãos, refluxo gastroesofágico, malformações cardiológicas e déficit global do desenvolvimento fisico, motor e intelectual, o que leva cerca de 90% dos portadores a não adquirem linguagem verbal. Estima-se que a ocorrência seja de 1 para cada 62.500 pessoas.
“No Brasil, temos registrado cerca de 341 casos de CDLS, sendo aproximadamente 15 com confirmação genética. Sabemos que o número não impressiona ao nível de saúde pública, mas para o portador e sua família este número pode representar 100% do orçamento familiar comprometido”, afirma o deputado Geninho Zuliani.
Impacto
De acordo com a proposta, a pensão especial é intransferível e não poderá ser acumulada com qualquer outro benefício no âmbito da seguridade social ou de outro regime, salvo os da assistência médica ou indenização por dano moral concedida por lei específica. A comprovação da doença será feita por meio de perícia médica e social do INSS.
A proposta será examinada em caráter conclusivo pelas Comissões de Seguridade Social e Família; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
